不論是生老病死，你我都得接觸醫生，《蘋果》每逢周六、日推出名醫專欄，由各大醫院推薦各個領域的名醫，讓讀者一窺他們白袍下的寫實人生。

 

 

【甯瑋瑜╱台北報導】罕見疾病患者常面臨治療不易的困境，投入此領域的台北馬偕醫院一般兒科主任林炫沛，行醫25年來窮盡心力為罕病患者奔走，不但主動為病友找尋治療藥物，並協助成立病友團體。在病家眼中，他不只是好醫師，更是值得信任的朋友。

 

林炫沛家族中的許多長輩是開業醫師，但林炫沛讀了醫學系後，眼見罕病患者少人關心，因此違背家族期待，選擇遺傳科。大學畢業後，他赴耶魯大學進修，返台後到台北馬偕醫院任職，讓台北馬偕成為台大、成大後，國內第三個具遺傳學科的醫院。

 

看新患者花一小時

 

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵21年前帶兒子赴美就醫，結識在耶魯進修的林炫沛，後來兩人陸續返台，即推動罕病基金會的成立。陳莉茵說，林炫沛對病人熱情、有耐心，「面對現階段難以救治的疾病，他堅持到最後一刻，在大家都絕望同時，他仍在為患者找尋活下去的機會。」

 

一般醫師看感冒，大多只花幾分鐘。林炫沛看一個新收治的病人常花一小時。一旦確診，他立刻翻出口袋厚厚一疊名片，找出病友團體、社工師、遺傳諮詢師電話，為病友找支援。黏多醣病友協會理事長蔡瓊瑋說：「他到處幫病患與家屬找支持力量。讓新診斷病童家長抗病過程不孤軍奮鬥。」

 

國家應照顧弱勢

 

小胖威利病友關懷協會理事長、北市議員秦慧珠說，林炫沛樂於參加病友團體事務，「對病童、對家屬來說像大朋友，毫無大牌醫師架子。」

 

林炫沛常遇外界質疑「為何要對這些沒能力的罕病病人付出這麼多」，他說：「人口中有一定比率罹病，他們不幸遭遇成為罕見疾病病人，不單是個人，一個成熟、包容性強的國家，都應照顧弱小族群。」

 

在他眼中，罕病家庭除醫療需求，更需要身心支持，他指自己曾目睹許多久病無家人的病友，非常心疼，因此儘管幫助罕見疾病患者的路不好走，他仍堅持陪病友走下去。

 

林炫沛 56歲

 

家庭：已婚，育有一子一女

 

專長：遺傳學、先天性異常兒童治療

 

學歷：高雄醫學大學醫學系畢業

 

現職：台北馬偕紀念醫院一般兒科主任、國立台北護理學院暨馬偕醫護管理學院嬰幼兒保育系副教授

 

專長：登山、網球、攝影

 

資料來源：林炫沛醫師